Κυνηγώντας φαντάσματα...

Καλημέρα σε όλους και καλώς σας βρήκα!
Εδώ και καιρό έχω διαβάσει και ασχοληθεί με τις διαταραχές ανάπτυξης για μεγάλο χρονικό διάστημα, έχω πάει σε ειδικούς αλλά ακόμα δεν έχω βρει άκρη τι έχει τελικά το παιδί μου...
Αλλά ας τα πάρω από την αρχή.
Πριν έξι χρόνια γέννησα την κόρη μου σε ηλικία 34 ετών με καισαρική, ζυγίζοντας σχεδόν 3 κιλά και ήταν ένα ήσυχο βρέφος, κάπως λειψοβαρές στα ποδαράκια της. Μέσα σ' ένα μήνα όμως πήρε τα κιλάκια της με το παραπάνω κι έγινε ένα μωρό φυσιολογικού βάρους που λάτρευε το γάλα. Επειδή δεν μπόρεσα να τη θηλάσω (δεν είχα γάλα) από νωρίς άρχισε να πίνει μπιμπερό και μάλιστα είχαμε φοβερούς κολικούς με αποτέλεσμα να αλλάξουμε το γάλα της. Μετά από αυτό ήταν ένα αγγελικό μωρό, ήσυχο, γκρινιάρικο μόνο όταν πεινούσε, κοιμόταν όλη τη νύχτα κανονικά και έκαμνε τα φυσιολογικά μπεμπεδίσματα και κινήσεις των μωρών.
Άρχισα να καταλαβαίνω ότι κάτι δεν πάει καλά, όταν η ανάπτυξή της γινόταν οριακή, δηλ. κάθισε, μίλησε, σηκώθηκε, έβγαλε δόντια, άρχισε να τρώει κρέμες κλπ πάντα "λίγο πριν χτυπήσει το κουδούνι". Από λεξιλόγιο έλεγε λεξούλες, χαμογελούσε, κοίταζε στα μάτια, αντιδρούσε στο περιβάλλον. Παρατηρούσα ότι το σώμα της κορούλας μου σαν μωρό ήταν πολύ χαλαρό, λυμένο θα έλεγε κανείς. Με είπαν υπερβολική.
Όταν έγινε ενάμιση χρονών ξαφνικά το ήρεμο μωρό μεταμορφώθηκε σε ένα τελειομανές οξύθυμο παιδάκι που όταν δεν κατάφερνε κάτι ή και χωρίς αφορμή, καθημερινά σχεδόν ξεσπούσε σε τρομερές κρίσεις θυμού, όπου έχανε την επαφή με το περιβάλλον, χτυπούσε μανιασμένα το κεφάλι της και μετά επανερχόταν σαν να άνοιγε ο διακόπτης μέσα στη καλή χαρά και μάλιστα επαναλάμβανε αυτολεξεί όλα όσα της λέγαμε κατά τη διάρκεια της κρίσης.
Δεν ήταν απομονωμένη, χαμογελούσε, κοίταζε, δεν έκαμνε επαναλαμβανόμενες κινήσεις (εκτός από τη μανία να χτυπάει το κεφάλι της) και ο λόγος της ήταν φυσιολογικός, εκτός από μία τάση να επαναλαμβάνει κάποιες λέξεις κι αυτό όχι συστηματικά.
Όταν έγινε σχεδόν τρία χρονών οι κρίσεις θυμού δεν ήταν καθημερινές ήταν όμως σχεδόν το ίδιο βίαιες. Και επιπλέον ο λόγος της πήρε την κατιούσα. Είχε μείνει στο βασικό λεξιλόγιο παιδιού 1,5 χρονών και όταν τη ρωτούσα κάτι δεν μπορούσε να απαντήσει. Όταν τη ρωτούσα "θέλεις ψωμί?" δεν μπορούσε να πει "ναι" αλλά επαναλάμβανε "θέλεις ψωμί?". Μόνο όταν στην ερώτηση ήθελε να πει όχι έλεγε "όχι". Έτσι πήγαμε σε παιδοψυχίατρο και διέγνωσε διαταραχές ανάπτυξης λόγου και ξεκινήσαμε λογοθεραπεία και εργοθεραπεία.
Δεν γνώριζε τι είναι ο διάλογος, τι είναι η ερώτηση και η απάντηση κλπ. Οι κρίσεις θυμού δεν έπαψαν αλλά μειώθηκαν πολύ και σε αυτές έχει επαφή με το περιβάλλον, όπως δηλ. συμβαίνει με φυσιολογικά παιδιά.
Είδαμε θεαματική διαφορά, αλλά άρχισε να βγάζει μονομανίες: στα πέντε άρχισε να επαναλαμβάνει συστηματικά φράσεις, ιδίως αυτές που της λέμε εμείς, να κρατάει μια συγκεκριμένη σειρά στις κινήσεις της, να μην τολμάς να τη μαλώσεις και να λέει "μη με μαλώνεις".
Πάντα ήταν κυκλοθυμική αλλά πριν από έξι μήνες περίπου έχει γίνει ευαίσθητη σε σημείο να της λες κάτι σε ήρεμο τόνο (π.χ. "μή χτυπάς το τραπέζι") και αρχίζει αμέσως να κλαίει για πολύ ώρα. Οι κρίσεις θυμού ξανάρχισαν με μεγαλύτερη συχνότητα και ουρλιάζει στη διαπασών, έχει που λέμε το ζωνάρι απλωμένο για καβγά και γίνεται κουραστικό.
Στο σχολείο (πήγε νήπια) είναι ωστόσο ένα ήσυχο κλειστό παιδί (την ενθάρρυναν να είναι σε ομάδες παιδιών και βελτιώθηκε πολύ), μελετηρό, με φαντασία και ικανότητες (ξέρει όλα τα γράμματα, τους αριθμούς, ζωγραφίζει παραστατικά) και ευαίσθητο (δεν έτυχε να τη μαλώσουν επειδή σπάνια έδωσε αφορμή, αλλά κάποιες σπάνιες φορές αντέδρασε υπερβολικά σε απλή αναφορά ή ερώτηση).
Δεν έχω βρει τελικά τι είναι αυτό που έχει. Αυτισμός δεν είναι, άσπεργκερ δεν είναι, δυσπραξία δεν είναι, τουρέτ δεν είναι, ΔΕΠ-Υ δεν είναι, αλλά και όλο το κατεβατό των διαταραχων δεν είναι. Αυτό που παρατηρώ είναι ότι:
1. Όλα αυτά που κάνει γίνονται θαρρείς και υπάρχει ένας διακόπτης. Κλικ και η κόρη μας είναι ένα φυσιολογικότατο χαρούμενο παιδί με χιούμορ και δραστηριότητα. Κλικ και γίνεται ένα υστερικό παιδί με μονομανίες.
2. Υπάρχει παλινδρόμηση στην ανάπτυξη της επαφής με το περιβάλλον, δηλαδή στο σημείο της κοινωνικότητας, όπως τελευταία συγχέει την αναφορά ενός γεγονότος με το μάλωμα π.χ. να της πεις καλημέρα και να σου λέει μη με μαλώνεις. Κάποια στοιχειώδη δηλ. σημεία του διαλόγου. Η εργοθεραπεία παραδόξως την βοήθησε περισσότερο στην ανάπτυξη λόγου, καθώς συνδύασε τα λόγια με τις πράξεις, απέκτησε δηλαδή την κατανόηση γιατί χρειάζεται να μιλάμε ο ένας με τον άλλον.
Αλλά έχει ακόμα δρόμο...
Πιθανόν σας κούρασα πολύ με όλο αυτό το κατεβατό. Αλλά ήθελα να τα πω κάπου, καθώς αισθάνομαι ότι κυνηγάω ένα φάντασμα. Δεν ξέρω τι να κάνω και τι να φοβάμαι για να προστατέψω την κόρη μου... Είχαμε σταματήσει ένα διάστημα την λογοθεραπεία και εργοθεραπεία γιατί άρχισε να της γίνεται βαρύ το πρόγραμμα, αλλά αναρωτιέμαι μήπως πρέπει να ξεκινήσουμε πάλι.
Είναι δυνατό να συμβαίνει παλινδρόμηση σε ανάπτυξη και αυτό περιστασιακά, δηλ. ξαφνικά σε μια μέρα και μετά τίποτα σαν να μη συνέβη?
Γιατί ενώ εξελίσσεται σε αλλα σημεία ξαφνικά αποκτάει καινουριες μονομανίες? Δεν ξέρω πώς αλλιώς να τις ονομάσω, τικ, κολλήματα, τι? Ιδεοψυχαναγκαστική συμπεριφορά ίσως, όπως όταν κάποιος βρίσκεται σε άγχος και λέει συνέχεια μια φράση, λέξη ή κάνει μια κίνηση.
Ευχαριστώ που με ακούσατε, ελπίζω τα καλύτερα για όλους σας και για τα παιδιά σας, με την επιμονή και την προσοχή θα υπάρξει καλύτερο μέλλον σίγουρα!

Καλημέρα σας και καλώς ήλθατε στο φόρουμ!!!
Ποτέ δεν κουραζόμαστε να ακούμε...είναι τιμή μας να μοιράζεσται μαζί μας τις σκέψεις σας αλλά και τους προβληματισμούς σας!!!
Διαβάζοντας πολύ προσεχτικά το ποστ σας διακρίνω μια μητέρα η οποία προσπαθεί στα τυφλά να φέρει εις πέρας μια κατάσταση που είναι ιδιαιτέρως δύσκολη αλλά και συνάμα άγνωστη.
Αναφέρετε πως δεν είναι αυτισμός, δυσπραξία, άσπεργκερ κλπ αλλά δεν μας εξηγήτε πως καταλλήξατε σε αυτό το πόρισμα?
Απευθυνθήκατε σε διάφορες δημόσιες υπηρεσίες και δεν κατέλληξαν σε κανένα πόρισμα? Μήπως ανήκει στην ΔΑΔ? Συνήθως, όταν δεν μππορούν να συμπληρώσουν τα κριτίρια για τον αυτισμό, η κατηγορία Δίαχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή(ΔΑΔ) καλύπτει αυτό το κενό.
Όσο αναφρορά το θέμα της λογοθεραπείας και της εργοθεραπείας (θα έλεγα την γνώμη μου ως μητέρα), πως από την στιγμή που είχατε βελτίωσει όσο καιρό κάνατε τις θεραπείες και εφόσον με την διακοπή τους υπήρχε επιδείνωση είναι ξεκάθαρο το μύνημα...εφόσον έχετε βρει τους κατάλληλους θεραπευτές και τους έχετε εμπιστοσύνη τότε απλώς συνεχίστε!!!
Ως επίλογο θα διάλεγα τα δικά σας λόγια "με την επιμονή και την προσοχή θα υπάρξει καλύτερο μέλλον σίγουρα!" και απλώς θα συμπληρώσω πως τίποτα δεν γίνεται δια μαγείας, χρειάζεται μεγάλη προσπάθεια που όμως ποτέ δεν πάει χαμένη....πάντα γίνεται ένα βήμα μπροστά!!!